Szívszorító szavakkal fordult a kicsi Zente édesanyja az emberekhez: -"Aki csak egy picit is együttérez velem, kérem olvassa el üzenetem!"




Sziasztok! Először pár sorban néhány "szolgálati közlemény" Az üzenetek feldolgozásával jelenleg a keddi napnál járunk, pedig már heten csináljuk.
Privát üzeneteimhez mely száz fölött van egyelőre nem jutottam, ugyanez a helyzet az emailekkel.
A másik fontos dolog. Sokan kértek infót mindenféle betegségek kapcsán. Fontos tudni, hogy én csak egy anyuka vagyok. Nem vagyok orvos, sem gyógyszerész. Eladó vagyok. Sajnos kizárólag Zente betegségével és annak kezelésével vagyok tisztában. Rengeteg más létezik, de fogalmam nincs, hogy ott van-e gyógymód vagy bármi más.
Elmesélem én hogyan csináltam, és ezt tudom ajánlani minden szülőnek:
Rengeteget olvastam a betegségéről az interneten. Rengeteget beszélgettem kezelőorvosaunkkal. Minden létező csoportba beléptem ahol sorstárs szülők vannak (tehát akinek a gyermeke ugyan ebben a betegségben szenved) Közben pedig minden létező terápiára elvittem Zentét ami használhat. (Gyógytorna, HRG, konduktor) Sajnos ennél többet nem tudok mondani. Mindenkinek kívánom hogy megtalálja a megoldást kisbabája számára, legyen az gyógymód vagy csak terápia ami legalább javít az állapotán!
A génterápia a Zolgensma gyógyszer más betegségre nem jó. SMA betegségben alkalmazható. Forgalmazója a Novartis. Nem tudom bármi más termékük van-e ebbe az irányba nem tájékozódtam. Nem vagyunk kapcsolatban semmilyen más központtal vagy gyártóval/céggel csak velük.
A rögzített posztba kerültek fel a jelentkezők akiket lehet támogatni, viszont volt aki később küldött csak képet, később kért segítséget. Minel ez egy "oldal" és nem privát profil ezért amikor egy bejegyzés kikerül a falra annak utólag már csak a szövegében tudok modosítani. Ez azt jelenit, hogy több képet nem enged a facebook hozzáadni!
Ezért a később küldött képeket már csak egy másik gyermek képe alatti hozzászólásban tudtam bemutatni. Ezért kérlek Benneteket, hogy a gyermekek képe alatti hozzászólásokat is figyeljétek mert ott vannak még plusz kis betegek akik segítséget kérnek. Több információt a következő szervezetek tudnak adni: SMA Magyarország vagy SMA Egyesület Csoportja Most pedig picit Zentéről és arról hogyan állunk. :) Ha minden jól alakul akkor már jövőhéten megtörténik az első vérvétel. Az orvosi folyamat pedig a következő lesz: Zente szteroidos kezelést kap melyel gyengítik az immunrendszerét. Ez a kezelést követően is folytatódik még heteken át. Ezalatt karanténban leszünk.
Kezelést megelőzően és azt követően is minden héten vérvételek és vizsgálatok várhatóak. Az első hónap letelte után pedig még 3hónapig sok-sok vizsgálat következik. Bevallom, hogy ennyire még életemben nem izgultam...jajjj csak legyen minden rendben! Szorítsatok!